粒線體缺陷致小腦萎縮 企鵝病友畫畫圓夢

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健康醫療網�記者林怡亭報導


為使強化社會大眾對「企鵝」印象，社團法人中華小腦萎縮症病友協會取「72」的數字諧音，並於107年首度辦理第一屆「企鵝日」，同時將每年的7月2日辦理活動，希望透過持續的倡導，終有一天能成為國際通用的病友節日。(此圖為示意圖)

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。

17歲確診罹患小腦萎縮症　走路是她最大願望

現年17歲的蕎蕎，從8個月大時被診斷為粒線體缺陷症，1歲半才能手撐地板坐著，6歲才能說五個字，爬行到9歲才能站著，15歲才能牽著手走路，她日日努力的復健只有一個最大的願望就是「想要自己真正的會走路」，卻在今年透過基因檢測確診患有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙29型」俗稱「小腦萎縮症」，因此造成語言、智能、肢體多重障礙。

努力不懈復健　只望有天能自己走路

蕎媽媽說，蕎蕎的畫作裡總是有著豐富又特別的色彩，會作畫的原因，是日後如有一天不能陪伴在她的身邊時，蕎蕎還能有一個可以抒發情緒的管道。本次展出的「芭蕾舞女孩」是蕎蕎希望成為能跳舞的女孩所畫下的，雖然無法用口語正確表達情緒，但卻能透過文字來表達；在蕎蕎的心中、畫作中，都能看到她對「走路」的願望，每日努力持續的復健，就是希望有天能達成她的夢想。

四項主題寓教於樂　病友的藝術創作嘉年華

為使強化社會大眾對「企鵝」印象，社團法人中華小腦萎縮症病友協會取「72」的數字諧音，並於107年首度辦理第一屆「企鵝日」，同時將每年的7月2日辦理活動，希望透過持續的倡導，終有一天能成為國際通用的病友節日。

「2019小腦萎縮症企鵝72日藝術創作嘉年華」分別規劃了「藝術創作展」、「DIY手作」、「疾病宣導攤位」、「大型公共藝術」，讓許多民眾藉由此次活動認識疾病及體驗生命美麗與韌性。