罕病換肺 圓正常呼吸夢

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罕病換肺 圓正常呼吸夢

黃奕勝八歲罹罕病，要戴氧氣罩保命且被迫足不出戶；後來幸運換肺，圓「正常呼吸」的夢，但僅過幾年正常生活又罹癌。他沒有放棄，靠家人愛的力量，將戰到最後一刻。

廿三歲黃奕勝在八歲確診罹患罕見疾病原發性肺動脈高壓症（IPAH），這是一種心肺與血管的病變，患者沒辦法正常呼吸、需要戴著氧氣罩，且當肺動脈壓力升高，心臟需要更多壓力才能把血打出，增加心臟負荷，也隨時都有猝死的風險。

為了保命，奕勝必須廿四小時揹著一個治療肺動脈高壓的藥物，靠在心臟上方打洞、接管線進行靜脈注射。心臟接管處必須維持無菌狀態，奕勝不僅洗澡麻煩，也跟泡澡、游泳絕緣，甚至不能到沒有冷氣的地方，因為只要一流汗，汗液帶來感染風險，必須盡快消毒、換紗布，奕勝從小學三年級開始只能在家自學，幾乎足不出戶。

奕勝爸爸黃文照今天受訪時表示，奕勝沒辦法和一般小孩一樣正常的生活，但是他從生病以來，「從來沒有發過脾氣，也從來沒有怨天尤人」，總是樂觀、正向的看待每一個難關並奮力跨越。

每一口呼吸，就是一個關卡，奕勝在十八歲那年心肺完全衰竭，沒辦法呼吸、陷入昏迷，住進加護病房，等待換肺的機會。

黃文照說，當時完全不知道必須等多久才有肺可換，且裝上葉克膜後，出現數次緊急時刻，醫生都請他們做好心理準備，孩子可能隨時會走，但奕勝的意志力相當驚人，努力撐了三個月，幸運等到肺臟，創下醫院內裝葉克膜延命的紀錄，也成功完成移植。

移植後，肺高壓迎刃而解，奕勝終於可以過正常人生活。奕勝一直對日文有興趣，從小三開始就沒有上學，等身體狀況穩定後，他就到社區大學上日文班。       

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